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DEBRA UKについて – EBの主要慈善団体
私たちとは
We are a UK EB charity; a national medical research charity and patient support organisation for anyone in the UK living with an inherited form of EB, their family members, carers, plus healthcare professionals and researchers specialising in 表皮水疱症(EB).
私たちは、後天性表皮水疱症(EBA)として知られる後天性EBを患っている人々に対して、コミュニティ支援サービスも提供しています。
この慈善団体は、EBを患っていた娘デブラを持つフィリス・ヒルトン氏によって、世界初のEB患者支援団体として1978年に設立されました。
DEBRA UKはその後DEBRA Internationalを設立し、現在は独立して運営され、50を超えるグローバルネットワークの構築とサポートを行っています。 DEBRA患者支援団体.
英国では、私たちは EB 患者支援組織として約 4,000 人の会員を擁しています。毎年、1,000 人を超える会員が私たちのサポート サービスを利用しています。
In 2023 we invested almost £3.5m in EBリサーチ, EB community care and support, and EB専門ヘルスケア. We also spent close to £1m to help ensure more people in the UK are aware of EB and of what we do as a charity.
認知度が高まれば、より多くの支援が得られると期待しています。なぜなら、EB に苦しむ人がいない世界という私たちのビジョンを実現するには、できるだけ多くの人が必要だからです。
We employ 370 colleagues and are incredibly grateful to be able to count on the support of over 1,000 volunteers who help us run our network of over 80 charity shops, which along with our other fundraising activities, provides the revenue we need to provide EB community care and support services for today and to conduct research into effective EB treatments for all types of EB for tomorrow.
この社交界について
DEBRA UK は、あらゆるタイプの遺伝性および後天性 EB を患う人々の生活の質を向上させるために、コミュニティ ケアおよびサポート サービスを提供するために存在しています。また、あらゆるタイプの遺伝性 EB に効果的な治療法を見つけるための先駆的な研究にも資金を提供しています。
最初のEB遺伝子の発見から遺伝子治療および薬物転用の最初の臨床試験への資金提供まで、私たちは世界中のEB研究において極めて重要な役割を果たし、EBの診断、治療、日常管理の進歩に大きな進歩をもたらす責任を担ってきました。
私たちは、英国でEBとともに生きるすべての人、その家族、介護者が、必要な重要かつ幅広いサポートを確実に受けられるようにすることに尽力しています。
当社は NHS と提携して、あらゆるタイプの EB を患う人々にとって極めて重要な、強化された EB ヘルスケア サービスを提供しています。
英国とスコットランドの EB サービスには、EB ヘルスケアの専門センターが 4 か所指定されており、専門的な EB ヘルスケアとサポートを提供しています。また、その他の病院やクリニックでも、より地域に密着した EB サービスの提供を目指しています。
私たちは、新しい取り組みを開発し、その採用を奨励し、NHS が EB 患者に提供するケアの義務を負っているサービスを強化するための資金を提供します。これには、EB 看護師や栄養士などの専門リソースが含まれます。
We also partner with other organisations to provide counselling and mental health wellbeing services, fund EB training, and develop best practice guidelines for healthcare professionals to help them understand how to treat patients with all types of EB.
患者中心のEBヘルスケアへの歩み
As well establishing much of what is now known about EB through pioneering research and commissioning the first EB 薬物の再利用 clinical trial, we have also led the way in ensuring people with all types of EB have access to world-leading specialist EB healthcare and community support services.
詳細については、 key milestones on our journey to delivering patient-centric EB healthcare and community support.
私たちの EB コミュニティ サポート チーム works with the EB community, healthcare, and other professionals to improve quality of life for people living with all types of EB.
チームは、EB 患者の人生のあらゆる段階でサポート、支援、情報、実践的な支援を提供します。
この membership and engagement team works closely with members to maximise engagement and involvement opportunities, ensuring the needs of our members are at the heart of our thinking and help guide the services we offer for the entire UK EB community.
Our membership scheme includes opportunities for discounted holiday home respite breaks, 助成、およびオーダーメイド イベント where members from across the UK can come together to share knowledge and experience, make vital connections and friendships, and access expert advice and support from our EB Community Support Team.
DEBRA UK は英国最大の資金提供者です。 EBリサーチ, and in the top 15 UK-based research funders across all diseases and conditions investing in global research.
私たちは 1978 年の設立以来、22 万ポンド以上を投資し、先駆的な研究への資金提供や国際的な活動を通じて、EB について現在知られていることの多くを確立する責任を担ってきました。
私たちは現在、EBのあらゆるタイプに効果的な薬物治療を見つけるために、発見のペースを加速させる必要がある研究段階にあります。私たちは2023年に最初の研究施設を開設し、この研究を開始しました。 EB 薬剤再利用臨床試験 2025年以降もさらなる臨床試験を委託したいと考えています。
In 2024 we commissioned a James Lind Alliance (JLA) study for EB to help us identify the most important unanswered research questions about all types of EB. This will help us understand what EB research we should be prioritising in the future.
EB JLA 研究は、希少疾患患者支援組織が委託する初の研究であり、遺伝性 EB のすべてのタイプを対象とするものです。国際的な範囲で行われ、世界中の EB コミュニティ、つまりあらゆるタイプの EB 患者、介護者、EB 患者を支援する医療専門家からの意見が反映されます。結果は 2025 年に明らかになると予想されます。
詳細については、 私たちの研究の旅における重要なマイルストーン.